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Compartilhar ou não os dados da saúde?

Publicado em: 16/11/2015
Escrito por: André Santos
Fonte externa: www.healtheconomics.com
Tempo de leitura: 4 minutos

O site healtheconomics.com publicou uma matéria sobre um assunto interessante e que pode ser transposta para a nossa realidade. Abaixo traduzimos o texto publicado.

É ético evitar o compartilhamento de dados de saúde?

Os dados de saúde são cobiçados por grandes defensores de dados e protegidos ferozmente por ativistas da privacidade. Como podemos garantir que tais informações, que possuem esse potencial tanto para o bom uso quanto para o mau uso, seja utilizada corretamente? Um olhar sobre a Estônia, que possuí grande know-how nesse tema, pode nos oferecer alguma perspectiva.

Relatório Especial: Os dados de saúde são promissores – e cheios de riscos

Dados que podem curar doenças ou conter epidemias também podem destruir a vida dos pacientes. O setor de big data está crescendo 40% por ano, sete vezes mais rápido do que o mercado global de TI, de acordo com a Comissão Europeia. Como resultado, muitas pessoas estão preocupadas com o que está sendo feito com seus dados pessoais – se esses dados são valiosos para as empresas, essa informação confidencial está sendo utilizada adequadamente?

Em nenhum lugar esse dilema de privacidade é tão acentuado quanto no debate em torno de dados da saúde – informação que talvez seja considerada a mais confidencial para os consumidores, mas em contrapartida são os dados que podem trazer maior benefício. A tática favorita dos defensores do big data é questionar os ativistas da privacidade se eles compartilhariam seus dados se esses pudessem “curar o câncer”.

O novo conselheiro sênior na Comissão de política de inovação, Robert Madelin, foi direto sobre os benefícios potenciais do compartilhamento dos dados de saúde. Ele questionou se era mesmo ético recusar o compartilhamento dos dados para pesquisas médicas, argumentando que tal posição considera apenas os benefícios e considerações de curto prazo. E não é apenas sobre a tentativa de curar doenças através das pesquisas. Em teoria, o big data em saúde pode prever epidemias, possibilitar a criação de melhores tratamentos e mais seguros para os pacientes e consequentemente evitar mortes.

Cada vez mais temos dispositivos de “estilo de vida” recolhendo dados sobre a nossa saúde e, através de análises preditivas, poderiam ser usados para evitar que ficássemos doentes. Isso é um monte de informações, mas é óbvio que só corresponde a informações acuradas quando são reunidas.

Para mim, parece óbvio que nós poderíamos fazer mais e melhor uso da tecnologia da informação para que os europeus de todas as idades possam melhorar o gerenciamento de sua saúde e qualidade de vida, em qualquer lugar. Cuidado em saúde na Europa está muito atrás de todos os outros setores na implementação de TI, mas também é claro que as aplicações de TI podem revolucionar e melhorar a forma como cuidamos de nós mesmos.

Explica o Vice-Presidente da Comissão, Andrus Ansip

É surpreendente que Ansip defenda soluções de tecnologia na área da saúde – o seu próprio país, a Estônia, é um líder no campo. Um registro eletrônico de saúde integra dados de diferentes prestadores de cuidados de saúde para criar um registro comum para cada paciente. Essa coordenação pode reduzir os custos, para o Estado, bem como para o indivíduo, e permitir uma melhor alocação de recursos.

Nós da equipe ATsaúde concordamos que os dados devem ser difundidos e compartilhados para que possam gerar informações relevantes para a área. A utilização principalmente de dados secundários expandiu-se nas últimas décadas, porém hoje, em relação aos dados de saúde pública, os pesquisadores e interessados enfrentam um grande gargalo que seria acompanhar o paciente ao longo do tempo, devido à algumas limitações das bases, sendo que a principal é o fato de serem bases para gerenciamento administrativo e não terem um campo de identificação, por um lado é importante preservar a integridade e o anonimato dos pacientes, mas através de adaptações podemos contornar esse impasse.

Por exemplo, através de uma codificação do campo de identificação os pesquisadores e interessados poderiam acompanhar o paciente ao longo do tempo, porém não conseguiram identificar esse paciente através de CPF ou nome, pois esses campos estariam codificados.

É uma área que tem muito a agregar na área da saúde assim como já agrega na área de tendências de consumo através do CRM (Customer Relationship Management), a grande questão é como fazer isso sem expor o paciente ao lobby que as grandes indústrias da área da saúde podem realizar em poder desses dados?

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Uso de big data em saúde no Brasil: perspectivas para um futuro próximo
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